Hi ha una frase que em surt amb força, perquè l'escolto massa en consulta, a escoles, en converses entre professionals i en xarxes:
Algú ho ha de dir: només cal romantitzar l'autisme.
I no ho dic per apagar esperança. Ho dic per protegir-la.
Perquè quan convertim l'autisme en un relat “bonic” sigui com sigui, el que fem sense voler és esborrar una part de la realitat que moltes famílies viuen cada dia. I quan aquesta realitat s'esborra, també s'esborra el dret al suport.
Vull dir-ho amb proximitat i amb respecte: no tothom pot parlar de l'autisme des del mateix lloc. No és el mateix mirar des de fora que sostenir-ho des de dins. No és el mateix compartir un post inspirador que viure tota una nit sense dormir perquè el teu fill està desregulat, o perquè tu estàs en alerta constant esperant la propera crisi.
I aquí hi ha el punt: quan el discurs públic s'omple de frases boniques, moltes famílies senten que no tenen permís per dir la veritat. I si no hi ha permís per dir la veritat, tampoc no hi ha espai per demanar ajuda.
________________________________
Romantitzar no és respectar
________________________________
Romantitzar sona bé. Sembla una manera de defensar la neurodiversitat. Però hi ha una diferència enorme entre celebrar i maquillar.
Celebrar la neurodiversitat és reconèixer que hi ha altres maneres de percebre, sentir, aprendre i comunicar. És mirar la persona amb autisme amb dignitat, sense pena i sense estereotips. És deixar d'exigir “normalitat” com a condició per al respecte.
Romantitzar, en canvi, és convertir una condició neurològica en un eslògan: “és un superpoder”, “són tots genis”, “només pensen diferent”. I aquesta simplificació té un cost.
Perquè no és bonic quan un nen s'autolesiona perquè no pot comunicar dolor.
No és inspirador quan una família deixa de sortir de casa per por d'una crisi en públic.
No és màgic quan uns pares no dormen als mesos.
I negar això no ajuda ningú. Només deixa la gent sola.
________________________________
El parany emocional: quan allò “bonic” es converteix en silenci
________________________________
Hi ha un parany molt perillós en aquesta romantització: la culpa.
Si el missatge social és “això és un superpoder” i tu estàs esgotada, espantada o trista, és fàcil que aparegui aquesta idea verinosa: “jo sóc la que falla”.
I no. No falles.
Estàs vivint una mica complex. I el que és complex necessita suport, no frases boniques.
Moltes mares i pares se senten obligats a somriure en públic, a justificar-ho tot, a demostrar que “ho porten bé”. I per dins estan trencats, cansats, amb por, amb una solitud que no es veu a Instagram.
La romantització, encara que sembli positiva, es pot convertir en una forma d'invalidació: si tu dius “m'està costant”, algú et respon “però mira'l com un regal”.
I aquí hi ha una reivindicació clara: no es pot demanar a una família que converteixi el dolor en poesia perquè el món ho toleri.
________________________________
El mal real de romantitzar l'autisme
________________________________
Romantitzar no és neutral. Té conseqüències.
________________________________
1) Culpa per a les famílies
________________________________
Quan el relat dominant diu que “és un superpoder”, moltes famílies senten que no tenen dret a estar malament. I això és cruel.
Perquè estar malament no vol dir no estimar. Estar malament vol dir estar cansat. Significa estar sostenint molt.
I quan una família se sent culpable per estar cansada, deixa de demanar ajut. I quan deixa de demanar ajuda, es queda sola.
________________________________
2) Minimització professional (i retard en els suports)
________________________________
Quan es romantitza, també es minimitza. I quan es minimitza, s'hi intervé tard o s'hi intervé malament.
Es normalitzen senyals de patiment.
S'interpreta la desregulació com a “manipulació” o “dolenta conducta”.
S'espera que el nen “s'adapti” sense eines.
Es confon inclusió amb presència.
I això no és respecte. Això és abandonament amb bona intenció.
Com a professional, t'ho dic amb honestedat: la bona intenció no compensa la manca d'eines. I el preu el paga el nen.
________________________________
3) Incomprensió social
________________________________
Si la societat creu que el autisme és “només ser diferent”, aleshores no entén per què calen adaptacions, suports, recursos, acompanyament.
No entén per què una família necessita ajut.
No entén per què una aula necessita estructura.
No entén perquè una persona autista pot necessitar suports tota la vida.
I quan la societat no entén, jutja. I quan jutja, aïlla.
________________________________
4) Retallades de recursos
________________________________
I aquí ve el més perillós: quan alguna cosa es percep com a “no tan greu”, els recursos es redueixen.
Menys suports a l'aula.
Menys atenció primerenca.
Menys formació.
Menys acompanyament a famílies.
Menys temps per intervenir de debò.
I després ens sorprenem que hi hagi burnout docent, famílies desbordades i nens patint.
________________________________
L'autisme pot ser bonic i desafiador alhora
________________________________
La reivindicació no és “tot és terrible”. La reivindicació és la veritat completa.
El autisme és una condició neurològica que pot portar fortaleses reals: sensibilitat, memòria, focus, honestedat, creativitat, formes úniques de veure el món.
I també pot portar desafiaments reals: comunicació, regulació sensorial, flexibilitat, ansietat, somni, alimentació, autonomia, interacció social.
No hem de triar cap extrem.
Podem dir: hi ha bellesa i hi ha dificultat.
Podem estimar profundament els nostres fills i, alhora, reconèixer que hi ha coses que fan mal i que costen.
Podem celebrar la neurodiversitat sense negar el patiment.
I això és important: reconèixer la dificultat no és ser negatiu. És ser honest. I l'honestedat és el primer pas per fer suports reals.
________________________________
Allò que l'autisme no necessita (i el que sí)
________________________________
L´autisme no necessita ser romantitzat.
Necessita ser comprès.
I comprendre no és opinar. Comprendre és mirar amb criteri:
- Què està comunicant aquesta conducta.
- Què està desregulant aquest nen.
- Quins suports necessita per participar-hi.
- Quins paràmetres necessita l'entorn.
- Quines eines necessita la família.
La comprensió es tradueix en accions concretes.
I aquí va una altra reivindicació: no podem continuar demanant a les famílies que aguantin. Hem de demanar als sistemes que responguin.
________________________________
Respecte + suport: el mínim per parlar de dignitat
________________________________
Si hagués de resumir-ho en una frase, seria aquesta:
El respecte sense suport queda curt.
Perquè el respecte real es demostra quan el sistema respon:
- Amb comunicació funcional (no només “que parli”).
- Amb entorns preparats (no només “que s'adapti”).
- Amb formació pràctica per a professionals.
- Amb acompanyament a famílies.
- Amb recursos sostenibles, no pegats.
I també amb una cosa que sembla petita, però no ho és: amb un canvi cultural.
Que deixem de mirar les famílies com a “exagerades”.
Que deixem de demanar-los que siguin herois.
Que deixem de fer servir la paraula “inclusió” com a decoració.
________________________________
Una invitació: comparteix la teva veritat
________________________________
Si ets mare, pare, professional o una persona autista i et travessa aquest tema, et llegeixo.
COMPARTEIX LA TEVA VERITAT.
No per discutir qui té raó, sinó per obrir espai a allò que moltes persones callen.
La veritat no treu esperança. La veritat la col·loca on ha de ser: a les eines, a la comprensió i al suport real.
I si ets a Espanya i necessites orientació professional per al teu cas (família, centre o docent), pots escriure'm des del formulari de Contacte. De vegades no cal més força: cal un pla, eines i acompanyament.